Men du ser ikke syk ut

Innhold

Forord

Innledning

DEL 1: I SENG

Dag null, 2011

Body talk

Hjemmekontor i et par dager

Et forsøk på å beskrive det som feiler meg, i mangel av presise ord

Det går sikkert fint

De to styggeste bokstavene i alfabetet

Indre dialog 1

Hvis folk snakket om andre diagnoser slik de snakker om min

Sier jeg det høyt, blir det sant

Uhvile

Drive dank

Energiøkonomi

Kan man elske en skygge?

DEL 2: I SKJUL

Hvordan skjule at du er syk, med et par tastetrykk

Skam

Gi fra deg setet ditt, jente

Bli med backstage

«Æ’kke sjuk, bare slapp»: Fordommer fra det ganske land

Syke mennesker er dårlige mennesker

Hvis du er en som mistenkeliggjør syke

Syke mennesker får som fortjent

Fordomsbingo

En kur for dem som er alvorlig rammet av fordommer

Venting

Leppestift på legekontoret

Hjertesynkere

Tre ting folk med dårlig forståtte sykdommer trenger å høre fra legen

DEL 3: TIL REPARASJON

Min mann, MacGyver

Bølgen

Ordene som ikke finnes

Utenfor

YOLO versus hvile

Et mentalt liggesår

Klokken 15.48

Smertespråk

Et kunnskapsproblem

Et pauseinnslag fra Susan Sontag

Et tillitsproblem

De usynlige

Ekte

Tre år

DEL 4: I FULL SPRINT

Du er det du gjør

Maskineriet

Hei, mitt ragn er Navnhild

Alarmen går

Råd er ikke det samme som trøst

Å akseptere uten å forstå

Ti takk til deg som fortsatt gidder å henge med meg

Fantomfrisk

Friskhetsfantomet på dykketur

Bendily Comfortpatch

En av dem

Indre dialog 2

Fargo på søndag

Ragnhild Robot

DEL 5: I HAVARI

Til krig mot krigsmetaforen

Jeg var på kontoret i forgårs

Marshmallow

Fryktbasert trygghet

Bra ting skjer med bra folk

Alt går bra til slutt

Det er lov å være sur

Tips

DEL 6: I LYSET

Avskjedskake

Garderobebytte

Vri svampen

Indre dialog 3

Dag 2965, 2019

Håpet med liten h

Bli kronisk syk, du også!

Takk

APPENDIKS

Kilder, noter og lesetips

Til Erlend

Forord

Når man er «modig og inspirerende»

96 prosent av kronisk syke har en usynlig sykdom. 73 prosent av dem som lever med moderat til sterk funksjonshemning, bruker hverken rullestol, mørke solbriller og hvit stokk, gåstol eller enorme høreapparater.

Kun 7 prosent av dem som oppfyller WHOs definisjon av hva blind er, er helt blinde. 93 prosent av dem har en eller annen form for synsrest, og problemene til dem som befinner seg i den gruppen som hører til på trinnet under «blind», altså de svaksynte, kan ikke løses med briller.

Briller er alltid det første folk foreslår at jeg burde bruke, når jeg prøver å forklare hvordan retinitis pigmentosa, som er den sykdommen jeg har, arter seg.

Briller. Kan du ikke bare bruke briller?

Jeg har alltid lyst til å rope høyt og entusiastisk: «BRILLER!!! At jeg ikke har tenkt på det selv. Klart det kan løses med briller. Herregud, så dum jeg har vært. Jeg kunne jo bare skaffet meg briller.»

Men jeg sier ikke noe. Folk mener jo ikke noe vondt med det.

De vet bare ikke bedre. De tenker seg ikke om.

Det er jo også mulig at de bare er veldig, veldig dumme.

I tidligere tider var jo det å være dum en type usynlig sykdom. I hvert fall hvis man holdt munnen lukket på generell basis. Og det gjorde de dumme. Var man tett i pappen og blottet for intellektuell nysgjerrighet, ja, da klappet man simpelthen igjen.

På det området har det jo vært en enorm endring. I dag har de dumme munnen vidåpen i tide og utide, og de absolutt dummeste, de som tidligere lå rett oppunder det man definerte som åndssvak, kvalifiserer seg til enhver sex-fyll-naken-reality-serie på TV3.

Og det er de ganske stolte av.

Man lærer mye av å se på TV.

På TV lærer vi at blinde går med stokk og har et hjerte av gull.

Handikappede sitter stort sett i rullestol og er modige og inspirerende, og dukker primært opp i sånne teite filmer med Paulo Coelho-aktige titler à la Bare rullestolen beveger stjernene.

TVNorge pleide å sende sånne filmer. De handlet gjerne om en eller annen fyr i rullestol, la oss kalle ham Rudy. Plottet er noe sånt som dette:

«Rudy får ikke være med på å spille fotball fordi han sitter i rullestol, men så får han være med likevel. Alle på tribunen buer fordi han sitter i rullestol, men så kommer det en veldig lav ball som Rudy header inn i mål, og laget vinner og alle jubler, og Rudy får en pokal, som han gir videre til en fattig gutt med astma, og alle får noe å tenke på, kjør rulletekst.»

Det er det handikappede liker å gjøre.

De liker aller best å være modige og inspirerende.

Det er i hvert fall det vi liker at de er.

For det er sånne funksjonshemmede vi har lyst til å se. I virkeligheten, og på film.

Vi vil se modige og inspirerende funksjonshemmede som fyker opp på fjelltopper sammen med Lars Monsen mens de lirer av seg inspirerende gullkorn.

«Nådde toppen, uten halve kroppen», skal de si. Da er de på sitt mest inspirerende.

Folk som har kreft, skal også være inspirerende. Og modige. Og dersom de dør av det – så dør de ikke av kreft.

Da tapte de kampen. En kamp de muligens kunne ha vunnet, dersom de hadde vært litt mer modige og inspirerende.

De deprimerte skal være deprimerte på en ikke-truende måte, og depresjonen skal helst være noe som har skjedd i fortid, og som man har kjempet seg ut av.

Det er sånne deprimerte vi liker.

De er modige og inspirerende.

Deprimerte som blir så syke at de tilbringer tid på psykiatrisk avdeling, er bare gale.

Å være gal er hverken modig eller inspirerende.

De gale burde ta seg sammen, og begynne å tenke litt mer positivt.

Kortvokste er veldig modige og inspirerende, og i eventyrene lærer man at dersom man gnir en dverg på hodet, så får man som oftest en gryte full av gull.

Det er veldig inspirerende.

Når folk er ferdige med å tipse meg om å bruke briller, foreslå forskjellige typer matvarer jeg burde prøve, eller rett og slett bare foreslår at det kanskje kunne vært lurt å operere, så er det neste punktet på listen solidaritet.

Det er det mange kvinner som liker godt.

Kvinner liker ofte å vise sympati og solidaritet, og det gjør de gjerne ved å la alt handle om seg selv. De sier ting som: «Jeg vet akkurat hvordan du har det, hvis jeg tar av meg linsene er jeg nesten helt blind selv.» Etter at de har sagt det, kommer det noe om at jeg er modig og inspirerende, etterfulgt av at jeg må tenke positivt.

Og så kommer min favoritt. «Det kommer til å gå bra.»

På utsiden smiler jeg høflig, men inni meg håper jeg at de blir utsatt for en grusom ulykke der de mister begge armene og begge beina, slik at jeg kan lene meg over dem og rope oppmuntrende: «De vokser sikkert ut igjen.»

Jeg har altså en genetisk og progressiv øyesykdom som heter retinitis pigmentosa (RP). Vi er ikke så veldig mange. I Norge er vi ca. 1500 personer.

RP arter seg ved at cellene på netthinnen dør, og sidesynet skrumper stadig mer inn.

Til det ikke er noe igjen.

Jeg overdriver ikke når jeg sier at det er faen så jævlig å leve med noe det ikke finnes noen behandling for. Noe som bare blir verre og verre for hvert år som går.

Det kjennes hverken modig eller inspirerende.

Det er mange ting jeg har gjort som jeg synes var modig.

Jeg har seilt til Antarktis i en bitte liten seilbåt.

Jeg har, uten tanke på egen karriere, bedt enkelte nøkkelpersoner i TV-bransjen om å dra til helvete. Jeg har stått alene på scenen foran tusenvis av mennesker og fått dem til å le.

Dette er ting som gjør meg modig.

Men folk forteller meg heller at jeg er modig fordi jeg lever med en sykdom som ikke kan kureres.

Det har da ikke noe med å være modig å gjøre.

Det er heller ikke noe jeg har fått fordi jeg ikke har vært positiv nok.

Jeg tror overhodet ikke at folk med alvorlig sykdom, kroniske smerter eller funksjonshemninger underbevisst har valgt å få dette fordi de innerst inne ikke har lyst til å leve, eller fordi deres livsoppgave er å være inspirerende og modige og stimulere friske mennesker til spirituell vekst, slik en eller annen skrullete rama-rama-ding-ding-sjaman kan finne på å si.

Jeg er svaksynt, men du kan jo ikke se det på øynene mine. Hvis jeg skal prøve å forklare hvordan jeg ser, så ber jeg folk forestille seg en vindusrute som er helt duggete. Så ber jeg dem se for seg at det midt i den vindusruten befinner seg en sirkel helt uten dugg. Det er den sirkelen jeg ser ut av, og i den sirkelen ser jeg akkurat like skarpt og bra som det du gjør.

Se videre for deg pekeren på pc-skjermen.

Den pilen, ja. Den kan du flytte rundt på skjermen.

På samme måte flytter jeg den skarpe, tydelige sirkelen jeg ser ut av, rundt med hodet mitt.

Jeg ser tydelig, men jeg ser ikke alt på likt sånn som deg.

Jeg bruker veldig mye tid på å lete etter ting jeg mister på gulvet.

Jeg velter glass.

Jeg må holde meg i rekkverket når jeg går ned trapper.

Jeg snubler over barna dine.

Og når jeg går ute og ser rett frem, så får jeg ikke med meg noe som helst av det som skjer i sidesynet.

Det var derfor jeg gikk rett forbi deg.

Jeg er ikke overlegen.

Jeg så deg bare ikke.

Når jeg ikke tar deg i hånden, er det fordi jeg ikke ser at du har strukket den ut.

Jeg er ikke overlegen.

Jeg er ikke full.

Og sykdommen min er ikke smittsom.

Jeg kommer heller ikke til å være kav blind om en uke. Dette er veldig forvirrende for mange.

Særlig fordi vi lever i en tid der alt skal gå fort.

Hvis du går ut offentlig med sykdommen din på en fredag, er det forventet at du skal være død eller kurert innen søndag. Er du ikke det, så mistenker vi deg for å fake hele greia, eller at du overdriver alvorlighetsgraden av sykdommen.

Den synes jo ikke, ergo finnes den ikke.

Den er i hvert fall ikke alvorlig.

Ta deg sammen!

Det er ganske vondt.

Da jeg hadde premiere på den forrige forestillingen min, der jeg for første gang snakket om sykdommen jeg har levd med siden 1995, syntes Aftenpostens anmelder tydeligvis at det å være svaksynt var såpass bagatellmessig at hun friskt avsluttet anmeldelsen sin med setningen «Dette manuset hadde trengt en førerhund».

Da gråt jeg i ukevis.

Jeg tviler på at hun hadde klint til med setningen «Dette manuset hadde hatt godt av en runde cellegift» dersom hun anmeldte en forestilling der kreft var tema.

Jeg er svaksynt.

Jeg leser.

Jeg skriver.

Jeg jobber.

Jeg går på kino.

Jeg ser på TV.

Jeg ler og gråter.

Jeg er modig på mange områder.

Jeg er ikke modig når det gjelder RP.

Jeg er trist og redd og sint.

Jeg holder ikke ut fordi jeg er modig.

Jeg holder ut fordi jeg ikke har noe valg.

Jeg vet mer om denne sykdommen enn det en lege gjør.

Den er såpass sjelden.

Jeg vet veldig mye mer om den enn det du gjør.

Og jeg vet smertelig godt at det ikke er noe som helst jeg kan gjøre.

Hverken briller eller positiv innstilling kan endre noe som helst.

For hvert eneste år som går snevrer sirkelen seg inn.

Og sånn vil det fortsette til det ikke er noe igjen.

I over 20 år har jeg levd med dette.

Og jeg har ikke snakket om det før for et par år siden.

Jeg skulle gjerne holdt det for meg selv resten av livet, men siden jeg veltet stadig flere glass, snublet i stadig flere barn, gikk rett inn i stadig flere glassdører, og tok færre og færre folk i hånden, stod det mellom å være åpen om det eller la folk tro at jeg gikk på dop.

Så får jeg heller bare leve med at jeg skuffer mange ved å ikke ha solbriller og hvit stokk.

Noen sykdommer er synlige.

Mange sykdommer er usynlige.

Og noen oppdager du bare hvis du ser veldig nøye etter.

Å skråsikkert hevde at folk ikke er syke fordi de ikke ser syke ut, er helt koko.

Å skråsikkert hevde at enhver uføretrygdet som er frekk nok til å ta seg en tur ned til butikken på hjørnet for å kjøpe en kneipp og en pakke Bremykt umulig kan være syk, er utrolig ignorant.

Og at enhver ufør er trygdemisbruker fordi vedkommende er på ferie, akkurat som deg, gjør at du virker like tett i pappen som de blonde veltrente som holder i kulen på Paradise Hotel og bruker uttrykk som «her må jeg bare smelte noen kameler».

Det finnes et helt spekter av sykdommer.

Det å ha hatt én sykdom betyr IKKE at du vet hvordan det er å ha en annen.

Du vet ikke hvordan det er å leve med kreft fordi du selv var skikkelig forkjøla en gang.

Du vet ikke hvordan det er å ha ME fordi du en gang var dødssliten.

Du vet ikke hva det vil si å være alvorlig deprimert fordi du en gang hadde litt angst og følte deg skikkelig nedfor og ensom.

Du vet ikke hva det er å være svaksynt fordi du selv ser dårlig uten linser.

Men hvis du vil lytte, så kan jeg godt fortelle deg litt om hvordan det er. Og når jeg er ferdig med å fortelle, så må du gjerne si noe.

Jeg hadde blitt aller mest glad dersom du hadde sagt: «Er det noe jeg kan gjøre for deg?»

Da hadde jeg definitivt syntes at du var skikkelig inspirerende!

Anne-Kat. Hærland