Per Arne Dahl

SÅRBARHETENS KRAFT

Om å finne styrke når du er svak

Takk til tre usentimentale og ærlige kamerater,

Georg Hille, Hans Erik Matre og Bjørn Ove Ødegaard,

for reisefølget

FORORD

Vi merkes alle av livet. Ingen blir spart. Det er ikke mulig å vokse opp uten å få skrubbsår. Men hvordan kan vi leve med skjulte plager? Hvordan skal vi forholde oss til en sårbarhet som stadig tynger? Hvordan kan vi være til hjelp for hverandre når det butter imot og røyner på?

Noen får høre at de fullstendig mangler følsomhet og fremstår som så usårbare at de skyver folk vekk fra seg. Et menneske som frakjenner seg sin sårbarhet, oppleves som et u-menneske. Folk blir redde og trekker seg unna eller resignerer.

Andre lurer rett og slett på om de er for sårbare til å orke å leve i denne verden. Det gjør så vondt å kjenne skam eller litenhet og å streve med sterk følsomhet at de gjemmer seg bort i sitt eget sneglehus, trekker seg inn i seg selv eller isolerer seg.

Er det ikke et risikoprosjekt å skrive om sårbarhet i en tid hvor den sterkeste overlever og det stort sett heter vinn eller forsvinn?

Ja, er det ikke vågalt å snakke om sårbarhetens kraft når vi vet at så mange har opplevd å bli grundig skuffet når de har forsøkt å være ærlige om sin sårbarhet – og så opplevde at det ble brukt mot dem senere?

Må vi ikke ta med en klype salt Paulus’ ord i Andre korinterbrev: «For når jeg er svak, da er jeg sterk» (2. Kor 12,10)? Erkjent svakhet gir ikke nødvendigvis suksess, lønnspålegg, fordeler eller forfremmelse.

Den svenske teologen Cristina Grenholm konstaterer, med utgangspunkt i feministteologien: «Vi blir født sårbare. Og svaret på sårbarhet er ikke kontroll, men kjærlighet.» Ingen av oss har kontroll. Svaret på vår sårbarhet må derfor ligge i noe utenfor oss selv.

Sårbarhet er ikke uttrykk for svake mennesker med «pinglete» og unnvikende atferd. Professor Leif Gunnar Engedal beskriver det slik: «Sårbarheten er et fellesmenneskelig eksistensielt grunnvilkår.» Den sårbarheten Engedal beskriver som et eksistensielt grunnvilkår, er ikke en oppfordring til å være et usikkert og famlende menneske, og heller ikke uttrykk for en idyllisering av sårbarheten i retning av selvplaging. Den er snarere del av grunnvilkåret for det mennesket som ikke bare er såre godt med styrke og skapende potensial, men som, når det røyner på, slik tilfellet var med Paulus, ikke tolker sin sårbarhet som livets slutt, men som en ny begynnelse på et annerledes liv. For Paulus handler det ikke om å overvinne sårbarheten, men om å overgi sårbarheten til en Gud som vet hva dette handler om. Det er denne tematikken jeg på ulikt vis kommer til å diskutere gjennom denne boken, nemlig Paulus’ erkjennelse: Når jeg er svak, da er jeg sterk. Er det mulig å tenke slik i vår tid?

Jeg ønsker å gi et håndtrykk til alle som lever med skjulte handikap, enten det handler om hørsel, syn, ledd- og muskelplager, angst, depresjon eller andre former for somatiske, psykosomatiske eller psykiske lidelser. Det er mange hverdagshelter som strever med tunge byrder, og som skjuler sine plager godt for omgivelsene. Sikkert godt ment, men både belastende og risikabelt for den som lider.

I mitt arbeid som prest har jeg gjennom femti år møtt utallige mennesker som bærer på sårbarhet, men som aldri får noen diagnose av helsevesenet. Det kan være resultatet av å ha levd et rotete liv over tid. Det kan handle om en opplevelse av ensomhet eller mislykkethet, eller rett og slett fattigdom og for lite penger til å kunne gi seg selv og sine et verdig liv. Dette er hverdagshelter som ikke får presseoppslag for sin tapperhet, men som betaler en høy pris for sitt strev.

Jeg ser for meg en godt voksen kvinne med stomi (utlagt tarm) som etter tykktarmskreft mer og mer har isolert seg fra omgivelsene og fått sosial angst så det holder. Jeg ser for meg en mann i sine beste år som er lammet av sosial angst og som av mange oppleves som en særing. Jeg ser for meg en jente i tjueårene som etter å ha vært på utallige auditions uten å få roller, har trukket seg mer og mer tilbake med den vonde følelsen av mislykkethet og angst.

Vi merkes alle av livet, og kanskje er det trøst i at vi ikke er alene, men er i samme båt som størstedelen av befolkningen, med våre skjulte eller åpenbare handikap.

Da jeg fikk diagnosen sudden deaf, døvhet på høyre øre med sterk og kontinuerlig tinnitus, ante jeg lite om at snart en million av Norges befolkning er hørselshemmede. Lite visste jeg om hvem som var opptatt av å hjelpe og hvor jeg kunne henvende meg i min situasjon. Enda mindre visste jeg om blinde og synshemmede i et antall av nær 400 000 i vårt land. Én ting er å være utdannet prest og sjelesørger og ha kompetanse i livsmestring. Noe helt annet er det å oppleve at du mister kontrollen over din egen helse eller livssituasjon, ja, at grunnvollene rystes og at tryggheten i livet blir borte eller sterkt redusert.

Jeg har fått en ny forståelse for hverdagssliterne og for dem som ikke opplever sine handikap som forbigående plager, men som selve livet. Jeg har fått en ny respekt for hverdagshelter som i årevis har slitt med skjulte lidelser og som ikke har gitt opp, tross smerter og kroniske plager.

Fremfor alt ønsker jeg å gi forståelse og respekt til medmennesker som har erfart det samme som meg, at vi merkes av livet. Jeg ønsker rett og slett å bidra til å unngå den livsposisjonen som den kjente teologen Jürgen Moltmann beskriver slik: «Vi strever etter et liv uten lidelse, etter en glede uten smerte, og et fellesskap uten konflikt. Det kaller vi lykke.»

Poenget hans er at den som strever etter et liv uten lidelse mister livet. Den som søker glede uten sorg, mister gleden, og den som higer etter fellesskap uten konflikt, mister fellesskapet. Moltmann er bekymret for denne lidelsesløse og livløse kulturen: «Vi blir ute av stand til å elske og ute av stand til å sørge. Vi feller ikke tårer lenger og ler bare av høflighet.» Da er vi blitt fattige.

Alternativet til denne unnvikelsen er at mennesker med tung bagasje skal bli sett, og at de skal oppleve å kunne dele. Jeg håper at vi i en tid preget av drømmen om vellykkethet kan få øye på sammenhengen mellom sårbarheten i menneskelivet, naturen og kloden vår. Moder Jords sårbarhet utfordrer oss.

Det handler med andre ord om å kunne forholde seg til virkeligheten, men samtidig å fastholde den avgjørende drømmen om rettferdighet og solidaritet. Det handler om mot til å ta imot livet slik det er og ikke slik vi ønsker det skulle være. Drømmere trengs, men også realister som lever på tross av det som tynger, slik den amerikanske psykologen Rollo May sier det i sin bok Mot til å skape: «Dette motet er ikke det motsatte av fortvilelse. Vi kommer ofte til å bli grepet av fortvilelse, slik alle følsomme mennesker er blitt de siste tiårene. Derfor har Kierkegaard, Nietzsche, Camus og Sartre forkynt at mot ikke er fravær av fortvilelse, men snarere evnen til å gå videre tross fortvilelsen.»

Jeg håper at denne boken kan oppleves som nyttig for noen av de mange som bærer på skjulte plager, og som inspirasjon til de mange som fortjener et nytt eller forsterket livsmot.

Normandbo, Brunlanes, sommeren 2019

Per Arne Dahl

I

Livet er sårbart
og såre godt

1

HVEM HAR SAGT AT JUST DU
SKAL HA HØRSEL OG SYN?

Det begynte sensommeren 2015. Mor på 95 falt ned en nødtrapp på sykehjemmet, og gikk dermed inn for landing etter et langt liv – trodde vi. Små og store i familien kom for å ta avskjed med en flott og arbeidsom kvinne med røtter i Sel i Gudbrandsdalen og Rakkestad i Østfold.

Også mors favorittsykepleier, Slobodan fra Montenegro, tok avskjed med henne før han reiste noen uker på ferie til hjemlandet. Han regelrett ropte inn i hennes venstre øre: «Sigrid! Det går opp og ned for deg nå om dagen!» Mor repliserte spontant: «Det gjør det for deg også!» Og dermed hadde hun satt fingeren på det som er situasjonen for oss alle. Vi har ikke kontrollen. Det er tynne vegger mellom sorg og glede, sykdom og god helse.

«Jeg vil hjem», sa mor gjentatte ganger, og som prest lurte jeg på om hun ville hjem til himmelen. Men nei da. Ikke den dama. Hun ville hjem til Sel i Gudbrandsdalen. Hun hadde en livsvilje som bidro til at hun reiste seg igjen og fortsatt kom til å leve i flere år etter fallet i nødtrappa.

«Du er seig, mor, og gir deg ikke så lett», sa vi til henne.

«Det er det ikke jeg som bestemmer!» responderte hun kvikt og usentimentalt før hun i morfinrus for første gang i livet presterte et slags dikt:

Jeg har kjempet

jeg har slitt.

Den som gir seg er en skitt,

det er motto’ mitt.

I tider hvor den ene etter den andre ønsker å ha kontrollen over eget liv og bestemme sin egen livslengde, merket jeg meg mors tydelige forankring i det å tro på en som er større enn henne selv og overlate de store spørsmålene i livet til Gud: «Det er Han som rår», sa dama som lurte oss alle, og som ble nesten 99 år før hun døde.

Jeg har hele veien sett på den vesle, tynne, nesten blinde og døve mora mi og tenkt: Du er den i livet som har vist meg og lært meg hvordan sårbarhet og styrke kan forenes. Du har bevart din verdighet og våkenhet samtidig som du strever med lungebetennelse og mange slags smerter på vei inn i livets avslutning.

Mens mor slet med det å være både døv og blind, skjedde det noe med min egen helsesituasjon. Etter en kveldsdukkert våknet jeg på hytta vår i Stavern med døvhet, sterk øresus og lydforvrengning på høyre øre. Nå var det ikke mors eller andres sanser det handlet om, men mine egne. Noen dager senere var vi i et selskap hvor Evert Taubes sommersalme «Så länge skutan kan gå» ble sunget. Og jeg tenkte: Hvor mange ganger har jeg ikke sunget denne salmen uten å tenke over ordenes betydning: «Ja, vem har sagt att just du skall ha hörsel och syn, höra böljornas brus och kunna sjunga! Och vem har sagt at just du skall ha besta menyn, och som fågeln på vågorna gunga».

Jeg ble redd og bekymret, fordi jeg allerede i dette selskapet merket hvor slitsomt det var å høre lite annet enn indre støy. Ja, jeg ble redd. Hva var dette? Ville det bli bedre eller ville det bli verre? Ville det friske øret også bli rammet? Ville jeg kunne fortsette som biskop? Ville jeg kunne høre barnebarna når de snakket til meg?

Spørsmålene var mange, til tross for at jeg selv er utdannet for å takle personlige vanskeligheter. Jeg er jo sjelesørger av utdannelse, og er utdannet for å vise empati og takle personlige traumer. I tillegg har jeg lang erfaring i krisehåndtering og med å hjelpe mennesker til å reise seg etter en rystelse.

Jeg innrømmer at jeg ikke hadde lang erfaring som pasient, eller med det å være syk. Jeg er privilegert og har stort sett vært frisk. Kun én gang i studietiden hadde jeg i en lengre periode trøbbel med stemmen, noe som resulterte i knute på stemmebåndet, mange måneders taleforbud og usikkerhet på om jeg i det hele tatt kunne bli prest. Tiden på Spesialskolen for talehemmede ble en tankevekker, på samme måte som det at jeg nå plutselig befant meg blant Norges drøyt 900 000 hørselshemmede.

Mange har langt mer traumatiske plager enn meg, med stemme, hørsel og andre deler av kropp og psyke. Likevel opplevde jeg mine hørselsproblemer som utfordrende og skremmende. Ville jeg bli døv på det venstre øret også?

Kanskje var denne tiden en viktig øvelse, en slags treningsperiode i å møte livet slik det er og ikke slik jeg skulle ønske det var. En slags bekreftelse på at vi blir sårbare når noe fundamentalt skjer med kroppen vår, enten det er hørsel, tale, syn eller andre sanser, som vi er så avhengige av og altfor ofte tar som en selvfølge.

En norsk lege sa en gang til en gruppe prester: «Gud har skapt oss med to ører og en munn. Derav bør følge at vi lytter dobbelt så mye som vi snakker.» Lytte dobbelt så mye som vi snakker? Lettere sagt enn gjort, i alle fall når lytteevnen er dramatisk redusert.

Å erfare sudden deafness, med døvhet og sterk, vedvarende tinnitus på det høyre øret var skummelt, uvant og totalt ukjent for meg.

Det er stor forskjell på å lære noe om traumer og kriser på kurs, gjennom bøker og teoretiske studier, og å erfare det som en personlig krise som involverer egen kropp og sjel.

Samtidig sa jeg til meg selv hele tiden: Husk at dine plager ikke er noe du kommer til å dø av. Husk at andre mennesker har langt verre plager enn deg. Langt verre plager! Du sover jo om natten og har tross alt mye å takke for. Gud, fri meg fra selvopptatt selvmedlidenhet! Jeg orker ikke egen sutring og bitterhet.

Slik snakket jeg til meg selv, men jeg ble ikke lettere av det! Jeg forsøkte å trøste meg selv, men jeg ble ikke trøstet.

2

SOMMERKVELD SOM GJORDE SUSEN

Kveldsdukkerten i badebukta på hytta ved Stavern var såre god! Men morgenen etter våknet jeg altså og var døv på det høyre øret. Hørselen var erstattet av en ilter piping. En følelse av vann i øret og indre støy, nesten som en sliten høyttaler med skurring og skarp susing, som kom innenfra et sted. Ubehagelig der og da, men enda verre da jeg dagen etter skulle møte prostene i Tunsberg bispedømme på Modum Bad til et tre dager langt, viktig møte.

Jeg ville ikke gi meg, men måtte medgi at det var ubehagelig og skapte problemer både for kommunikasjonen og den fortrolige samtalen. Jeg kunne jo knapt høre hva de rundt meg sa, og jeg ble bekymret og redd.

I en lunsjpause dro jeg til Vikersund apotek og kjøpte et øreskyllesett, i håp om at eventuell ørevoks kunne fjernes. Men den gang ei! Jeg oppsøkte en god fastlege som skrev ut øredråper, men heller ikke det hadde noen virkning. Henvisningen til øre-, nese- og halsspesialist plasserte meg i en fem uker lang kø. Verdifull tid gikk tapt før jeg endelig møtte sykehusspesialisten som skjønte tegninga. Dessverre kom nok hestekuren med prednisolon altfor sent i gang til å kunne slå tilbake betennelsen jeg hadde hatt.

Etter uker med utallige tester og høreprøver hos lege og audiografer og jeg vet slett ikke hva alle het, var diagnosen klar og utvetydig: En akutt skade på sneglehuset i det indre øret som ikke lot seg helbrede, og som etterlot meg med kronisk døvhet og tinnitus på det høyre øret. «Dette må du lære deg å leve med!» sa overlegen tydelig, begrunnet og samtidig med en god porsjon medfølelse. Senere har jeg forstått at sneglehuset er et av kroppens viktigste sanseorganer, og en slags datamaskin i det indre øret. En mellomstasjon mellom den ytre hørbare virkeligheten og den indre virkeligheten med nervetråder inn til hjernen. Når dette sneglehuset streiker, er døvhet, ofte i kombinasjon med tinnitus, den tilstanden som gir diagnosen sudden deafness.

En diagnose de fleste ville syntes var plagsom, og slett ikke enkel i mitt arbeid som biskop med så mange festgudstjenester, høydiskante kor, mottagelser, kirkekaffer, bispemøter, kirkemøter og reiser. Ja, en rolle hvor en rett og slett må tåle mye støy av ulikt slag.

Min kloke og dyktige spesialist på Sykehuset i Vestfold sørget for at jeg fikk komme til en av de mest erfarne spesialistene på Rikshospitalet, for å få en second opinion. Det var rart å kjenne seg så liten og famlende på vei inn i en ukjent og svært travel avdeling. Rart å treffe overlege Greg Jablonski som så meg, hørte meg og forsto hva jeg kjempet med. Ja, han visste til og med hva det var å være prest og biskop, med sin bakgrunn som praktiserende katolikk, og evnet å høre hva jeg hadde på hjertet før han delte av sin kunnskap.

Han konkluderte vennlig og ærlig: «Denne situasjonen vil du måtte leve med resten av livet. Du vil mest sannsynlig ikke bli bedre, men du må passe deg så du ikke blir verre på det friske øret. Døvhet og tinnitus vil lett føre til anstrengelser for det friske øret, og det må du ta hensyn til. Du må ikke gamble med hørselen din! Som legen din har jeg to oppgaver: For det første å hjelpe deg til å høre best mulig, og for det andre å bidra til at du og dine får best mulig livskvalitet lengst mulig.»

Jeg har aldri før grått på et legekontor, men denne gangen brast det. En slags fornuftig, følelsesmessig reaksjon og resignasjon, kanskje som følge av å bli møtt med en godhet og faglig troverdighet som gjorde at jeg våget å kaste hemningene og la det stå til.

Mot slutten av timen, etter å ha undersøkt meg og gitt meg en rekke gode råd, så dr. Greg på meg og sa: «Når du nå om noen minutter kommer ut i korridoren og begir deg ut av sykehuset; tror du da at det er noe du vil angre på at du ikke har spurt meg om?»

Tenk det! Å bli møtt med en sånn sjelesørgerisk holdning fra en tøff kirurg på et av landets fremste sykehus. Ikke rart at det brast! Konsultasjonen hadde vært lang og grundig, og det var vel ikke mange ubesvarte spørsmål jeg hadde, men mer en angst for hva dette skulle komme til å bety for resten av mitt liv. Vi pleier å si: «Livet er ikke for amatører!» Dr. Greg var så proff at han møtte meg med sin faglighet som en sann amatør, et ord som egentlig betyr en som har og viser kjærlighet. Dette legende møtet med legen handlet om rett og real diagnose formidlet med omsorg. En slags bekreftelse på at jeg var sett, hørt og møtt. Heretter sier jeg: «Livet er bare for amatører.»

Jeg satte meg i bilen, takknemlig fordi jeg hadde møtt en virkelig god lege, Greg, en proff amatør. Samtidig kjente jeg på et behov for å forholde meg til Gud og involvere «den store legen» i min situasjon.

Jeg ringte prest og venn Geir Gundersen fra bilen, fortalte ham om situasjonen, og spurte om han kunne ta imot meg en regnværsdag? Han svarte i kjent stil: «Her høljer det ned, Liv og jeg er på hytta, og vi har ikke annet å gjøre enn å ta imot deg. Velkommen!»

Etter to timer var jeg hos dem på hytta deres på Brunlanes. Der var bordet dekket med hvit duk, en flaske med olivenolje, Bibelen og den katolske kirkes bønnebok. Vi snakket om kirkens praksis når det gjelder bønn og salving. Geir dyppet fingeren i olivenolje og tegnet korsets tegn i pannen min. Begge to la hendene på hodet mitt og ba om helbredelse for hørselsplagene mine, og de ba også for dem i helsevesenet som skulle behandle meg. Jeg opplevde det befriende å bli tatt imot og bli bedt for av to mennesker jeg satte pris på.

Hvordan det gikk? Jeg ble ikke frisk, men jeg opplevde de tre første bokstavene i ordet. Jeg ble fri! Min situasjon ble overgitt til en som var mye større enn noen av oss. Nå var ikke mine hørselsplager lenger bare mine problemer. Det jeg sleit med var gitt videre til Gud.

Min erfaring var at dette gjorde en forskjell. Istedenfor å gi opp, gav jeg livet og Gud en ny sjanse. Livet ville ikke bli som det hadde vært, men kanskje viktigere; varmere og mer avhengig av Gud?

Samme kveld skulle jeg på konsert med to av de flotteste musikerne jeg vet: Sangeren Solveig Slettahjell og jazzpianisten Tord Gustavsen. Jeg som alltid har søkt dem og betalt for å høre dem, måtte forlate konserten og gå etter to låter fordi jeg ikke tålte lyden.

Som gammel sølvgutt og jazzglad pianist til husbruk registrerte jeg snart at jeg også sluttet å spille, sluttet å synge og sluttet å høre på musikk. Det var for ubehagelig.

Nå foretrakk jeg hørselvern fremfor kostbare hodetelefoner. Og hørselvernet fant jeg på de utroligste steder. Bedre og billigere enn apotekenes hørselvern var de jeg fikk kjøpt på Biltema og Clas Ohlson. Og jeg kjøpte i bøtter og spann så jeg hadde det jeg trengte i bilen og båten, hjemme og på kontoret. Det ble tuklete og krevende å skifte mellom høreapparat og hørselvern i en og samme gudstjeneste. Ofte gav jeg opp og lot som om jeg hørte. Selv jeg, som er rimelig utadvendt og initiativrik, følte meg overlatt til en jungel av hørselssentraler, audiografer, audiopedagoger, hjelpemiddelsentraler, hørselslaboratorier og ressurssentre i privat og offentlig regi. Jeg forsøkte å orientere meg som best jeg kunne, men situasjonen brakte meg til randen av resignasjon. Hvorfor finnes det ikke koordinering og helhetstenkning som kan gi hjelp og oppdrift til slitne hørselshemmede og andre med beslektede skjulte plager? Når vi rammes av kroppslige eller psykiske plager, opplever de fleste av oss en energilekkasje som tærer på både initiativ og tiltaksevne. Slik var det også for meg.