Da jeg var usynlig

De trodde han var hjernedød, men han skjønte alt de sa.

Martin Pistorius

Oversatt av Solveig Moen Rusten

PANTAGRUEL

Originaltittel: Ghost boy

Copyright © Martin Pistorius & Megan Lloyd Davies 2011

Translation©Pantagruel, 2015

Det må ikke kopieres fra denne bok i strid med åndsverkloven eller avtale om kopiering inngått med KOPINOR, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Kopiering i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel.

Alle henvendelser om rettigheter til denne bok stiles til:

Pantagruel Forlag AS

Boks 2370 Solli

0201 Oslo

Tilrettelagt for ebok av eBokNorden as

ISBN 978-82-7900-786-9 (ePub)

ISBN 978-82-7900-763-0 (trykk)

Oversetter: Solveig Moen Rusten

Originaldesign omslag: Kine Røst

www.pantagruel.no

PROLOG

Dinosauren Barney er på tv igjen. Jeg hater Barney – og introen på programmet hans, sunget til melodien på «Yankee Doodle Dandy».

Jeg ser barn som hopper, løper og kaster seg inn i de utslåtte armene på den digre, lilla dinosauren. Deretter ser jeg meg rundt i rommet. Barna her sitter sammensunket i stoler eller ligger helt stille på gulvet. Selv holdes jeg oppreist i rullestolen av et elastisk bånd. Kroppen min er i likhet med de andre barnas kropp et fengsel jeg ikke kan rømme fra: Når jeg prøver å snakke, er jeg taus; når jeg vil bevege armen, ligger den bare der.

Det er bare én forskjell mellom meg og disse barna: Tankene mine hopper og spretter, feier av gårde og slår hjul og salto for å prøve å slippe fri. Tryller frem lysglimt av vakre farger i en ellers grå verden. Men siden jeg ikke kan fortelle det til noen, er det ingen som vet det. De tror at jeg er et tomt skall, derfor har jeg sittet her og hørt på Barney og Løvenes konge dag ut og dag inn i de siste ni årene, og da jeg var sikker på at det ikke kunne bli verre, dukket Teletubbiene opp.

Jeg er tjuefem år, men mine minner om fortiden strekker seg kun tilbake til det øyeblikket da jeg begynte å våkne fra dvalen jeg lå i. Før det var jeg borte, jeg vet ikke hvor. Plutselig hørte jeg folk snakke om sekstenårsdagen min og diskutere om de skulle barbere skjeggstubbene på haken min eller ikke. Det var som å få øye på lysglimt i mørket, men det de sa skremte meg også, for selv om jeg ikke hadde noen minner, og heller ingen fornemmelse om en fortid, så var jeg sikker på at jeg var et barn, og stemmene snakket om en gutt som snart var mann. Så skjønte jeg sakte at det var meg de snakket om, og jeg forsto at jeg hadde en mor og en far og en bror og en søster som jeg møtte hver kveld.

Har du noen gang sett en av disse filmene der noen våkner opp som et spøkelse uten å vite at de har dødd? Det var slik det var. Jeg merket at folk så gjennom og rundt meg, men jeg skjønte ikke hvorfor. Hvor mye jeg enn tryglet og ba og ropte og skrek inni meg, så fikk jeg dem ikke til å se meg. Tankene mine var fanget i en ubrukelig kropp, armene og beina hadde jeg ikke kontroll over, og stemmen min var stum. Jeg greide ikke å gi tegn eller lage en lyd for å la noen vite at jeg var bevisst igjen. Jeg var usynlig – en levende død.

Så jeg lærte meg å leve med hemmeligheten min og ble et taust vitne til verden rundt meg. Slik passerte livet mitt, dag etter dag, den ene lik den andre. I ni lange år flyktet jeg fra denne tilværelsen ved hjelp av det eneste jeg har – tankene mine – og utforsket alt fra fortvilelsens dype avgrunner til dagdrømmenes psykedeliske landskap.

Slik var det. Helt til jeg møtte Virna. Nå mistenker hun at det finnes en aktiv bevissthet gjemt inni meg. Hun mener at jeg skjønner mer enn noen tror er mulig, og vil at jeg skal bevise det i morgen. Da skal jeg testes på en klinikk som spesialiserer seg på å gi stemme til dem som ikke snakker, ved å hjelpe dem – fra dem med Downs syndrom og autisme til dem med hjernesvulst eller slagskade – til å kommunisere.

En del av meg våger ikke å tro at dette kan komme til å slippe personen inni skallet fri. Jeg har brukt så lang tid på å godta at jeg er fanget i kroppen min – på å avfinne meg med det umulige – at jeg er redd for å tro at jeg kanskje kan greie å snu skjebnen. Men uansett hvor redd jeg er, så merker jeg at håpet i meg begynner å kjempe. For kanskje kommer noen endelig til å skjønne at jeg er her.

NEDTELLING

Jeg tilbringer hver dag på et omsorgssenter i forstaden til en stor sørafrikansk by. Bare noen timer unna er åsene dekket av gult kratt der løver flakker omkring på jakt etter et bytte. Etter dem kommer hyener og forsyner seg av restene og til slutt gribbene i håp om å hakke de siste kjøttslintrene fra beina. Ingenting går til spille. Dyreriket er en perfekt syklus av liv og død, like evig som tiden selv.

Tiden er uendelig, og jeg har lært meg å miste meg selv helt i den. Det kan gå dager, om ikke uker, da jeg skrur av alt og blir helt svart inni meg, gjør meg selv til et ingenting som blir vasket og matet og løftet fra rullestol til seng, eller lar meg oppsluke av små tegn på liv som jeg ser rundt meg. Maur som kryper på gulvet, lever i en verden full av kriger og farer, kamper som kjempes og tapes med meg som eneste vitne, en historie like blodig og grusom som menneskets historie.

I stedet for å sitte passiv og la den gå, har jeg lært meg å ta kontroll over tiden. Jeg ser sjelden en klokke, men etter at jeg forsto at jeg kunne memorere hvordan lyset falt hver gang jeg hørte noen spørre om klokken, lærte jeg meg å se på hvordan sollys og skygger falt rundt meg, og slik vite når på dagen det var. Så brukte jeg de faste punktene som mine dager her utrettelig består av – drikke hver morgen klokken 10, lunsj 11.30, drikke igjen klokken 15 – til å perfeksjonere teknikken. Jeg hadde tross alt rikelig anledning til å øve.

Dette betyr at jeg nå kan få dagen til å gå ved å telle nedover, minutt for minutt, time for time. Jeg lar meg fylle av tallenes stumme lyder, og etter å ha mistet en hel uke på denne måten takker jeg for at jeg bor på en solrik plass. Jeg hadde kanskje aldri greid å vinne over klokken hvis jeg hadde bodd på Island. I stedet ville jeg vært nødt til å la tiden skylle endeløst over meg og bryte meg ned litt etter litt, som en rullestein på stranda.

Hvordan jeg vet det jeg vet – at Island er et land med ekstremt mørke og ekstremt lys, eller at hyenene kommer etter løvene og gribbene etter dem igjen – er et mysterium for meg. Om man ser bort ifra informasjonen som jeg suger til meg hver gang tv-en eller radioen står på – med stemmer som er som en regnbue mot den gullfylte kisten som er verden utenfor – får jeg ingen undervisning og blir aldri lest for fra bøker. Det får meg til å lure på om tingene jeg vet, er ting jeg lærte før jeg ble syk. Sykdom har kanskje herjet med kroppen min og holdt bevisstheten min som gissel, men det siste var bare midlertidig.

Klokken har passert tolv, noe som betyr at det er mindre enn fem timer igjen til faren min kommer og henter meg. Det er det beste øyeblikket hver eneste dag, for når pappa kommer klokken fem, kan jeg endelig slippe ut av omsorgssenteret. Jeg kan ikke få sagt hvor oppspilt jeg blir de dagene mamma slutter på jobb klokken to og kommer og henter meg tidlig.

Jeg skal begynne å telle nå – sekunder, så minutter, så timer – og forhåpentlig vil det få pappa til å dukke opp litt fortere.

En, to, tre, fire, fem …

Jeg håper han skrur på radioen i bilen så vi kan høre på cricketkampen sammen på vei hjem.

«Ja!» hender det han roper når slagmannen på motstanderlaget blir slått ut.

Det er det samme når broren min David spiller dataspill når jeg er i rommet.

«Jess!» hyler han nå og da mens fingrene hans flyr over konsollen.

Ingen av dem har noen anelse om hvor høyt jeg verdsetter disse øyeblikkene. Når faren min jubler for seks poeng eller broren min rynker pannen i frustrasjon mens han prøver å slå sin egen rekord, sitter jeg taus og ser for meg hva jeg kunne ha sagt – hvordan vi kunne ha bannet og svertet i kor – hvis jeg bare hadde kunnet, og i noen få, dyrebare øyeblikk føler jeg meg ikke lenger som en tilskuer.

Jeg skulle ønske at pappa kunne komme nå.

Trettitre, trettifire, trettifem …

Kroppen min føles tung i dag, og beltet som holder meg oppe, gnager gjennom klærne mine og mot huden min. Jeg har vondt i høyre hofte. Jeg skulle ønske at noen kunne legge meg ned og lindre smerten. Å sitte stille i timevis uten pause er ikke på langt nær så avslappende som du kanskje tror. Du vet de tegnefilmene der noen faller utfor et stup, treffer bakken og smadres – KABOOM! – i fillebiter? Sånn føler jeg det – som om jeg har gått i tusen knas og har vondt i hver eneste ødelagte bit. Tyngdekraften er smertefull når den trekker ned en kropp som ikke er i stand til å kjempe imot den.

Femtisju, femtiåtte, femtini. Et minutt.

Fire timer og femtini minutter igjen.

En, to, tre, fire, fem …

Selv om jeg prøver å stå imot, vandrer tankene mine hele tiden tilbake til smerten i hoften. Jeg tenker på den ødelagte tegneseriefiguren. Noen ganger ønsker jeg at jeg kunne treffe bakken som ham og gå i knas. For kanskje vil jeg da, akkurat som ham, kunne sprette opp og på mirakuløst vis bli hel igjen før jeg løper av gårde.

DYPET

Frem til jeg var tolv år, var jeg en normal liten gutt. Kanskje mer sjenert enn de fleste og ikke av den tøffe, ville typen, men frisk og glad. Det beste jeg visste, var elektronikk. Jeg var et naturtalent og så flink at mamma lot meg fikse en stikkontakt da jeg var elleve, fordi jeg allerede hadde koblet strømkretser i mange år. Teften min innebar også at jeg kunne lage en reset-knapp til mine foreldres gamle datamaskin og rigge opp et alarmsystem for å beskytte rommet mitt mot min yngre bror og søster, David og Kim, som begge var fast bestemt på å invadere mitt lille, Lego-fylte rike, for den eneste levende skapningen som hadde adgang der, om man så bort ifra foreldrene mine, var den lille gule hunden vår, Pookie, som fulgte etter meg overalt.

Opp igjennom årene har jeg lyttet konsentrert under utallige møter og diskusjoner, så jeg vet at jeg i januar 1988 kom hjem fra skolen og klaget over vondt i halsen og aldri dro tilbake dit igjen. I ukene og månedene som fulgte, sluttet jeg å spise, begynte å sove i timevis hver dag og klaget over at det var så vondt å gå. Fordi jeg sluttet å bruke den, ble kroppen min svakere, og det samme skjedde med hjernen min: Først glemte jeg faktakunnskap, deretter vaner som å vanne bonsai-treet mitt, og til slutt glemte jeg også ansikter.

For å prøve å hjelpe meg å huske ga foreldrene mine meg en ramme med familiebilder som jeg skulle bære med meg omkring, og moren min, Joan, viste meg daglig en video av faren min, Rodney, hver gang han var på jobbreise. De håpet at disse gjentakelsene skulle hindre minnene i å forsvinne fra hukommelsen min, men det hjalp ikke. Sakte glemte jeg hvem og hvor jeg var, og taleevnen min ble dårligere og dårligere. Da jeg lå i en sykehusseng omtrent et år etter at jeg ble syk, sa jeg mine siste ord noensinne.

«Når hjem?» spurte jeg mamma.

Men så visnet musklene mine, jeg fikk kramper i armer og bein, hender og føtter krummet seg som klør – og jeg var utenfor rekkevidde. Jeg raste nedover i vekt, og for å forhindre at jeg sultet, vekket foreldrene mine meg for å mate meg. Faren min holdt meg oppreist mens moren min førte en skje med mat inn i munnen min, og jeg svelget på instinkt. Bortsett fra det rørte jeg meg ikke. Jeg var helt passiv. Jeg lå i et slags våkent koma som ingen forsto, for ingen leger kunne forklare hvorfor.

Først trodde de at det var psykisk, og jeg tilbrakte flere uker på psykiatrisk enhet. Det var først da jeg ble fraktet til akutten, dehydrert fordi psykologene ikke hadde greid å overtale meg til å spise eller drikke, at de endelig anerkjente sykdommen min som fysisk og ikke psykisk. Så ble det gjort hjerneskanninger og EEG-målinger, tatt MR og blodprøver, og jeg ble behandlet for tuberkulose og kryptokokkmeningitt uten at det ble gitt noen endelig diagnose. Det ene preparatet etter det andre ble prøvd – magnesiumklorid og kalium, amfotericin og ampicillin – men til ingen nytte. Det finnes en grense for hva legevitenskapen kan forklare, og jeg hadde krysset denne grensen og gått meg vill i et land der drager lå på lur og ingen kunne redde meg.

Det eneste mamma og pappa kunne gjøre, var å se meg forsvinne, litt mer for hver dag som gikk: De prøvde å få meg til å fortsette å gå, men beina mine ble svakere og svakere, og jeg måtte holdes oppe. De tok meg med til sykehus etter sykehus i hele Sør-Afrika der test etter test ble gjort uten at det ble funnet noe; de skrev desperate brev til spesialister i USA, Canada og England, som svarte at deres sørafrikanske kollegaer helt sikkert gjorde alt som kunne gjøres.

Det tok omtrent et år før legene tilsto at de hadde gått tom for behandlingsmuligheter. Det eneste de kunne si, var at jeg led av en degenererende nevrologisk sykdom, årsak og prognose ukjent, og råde mine foreldre til å plassere meg på en institusjon slik at sykdommen fikk gå sin gang. Legestanden vasket sine hender rene for meg ved å fortelle foreldrene mine, på en høflig, men bestemt måte, at det de burde gjøre, var å vente på at min død skulle sette oss alle fri.

Likevel ble jeg tatt med hjem, der jeg ble tatt vare på av mamma, som sa opp jobben sin som radiograf for å passe på meg. I mellomtiden jobbet pappa så lange dager som maskintekniker at han ofte ikke kom hjem før David og Kim hadde lagt seg. Situasjonen var uholdbar. Etter omtrent et år hjemme, jeg var da fjorten år, ble det bestemt at jeg skulle tilbringe dagene på omsorgssenteret der jeg er nå, men komme hjem hver kveld.

I flere år var jeg borte, fortapt i min mørke, åndsfraværende verden. Foreldrene mine prøvde til og med å legge madrasser på stuegulvet slik at både de og Kim og David kunne leve sånn som jeg levde – på gulvnivå – i håp om å nå meg. Jeg lå som et tomt skall uten å ense noe rundt meg. Men så, en dag, begynte jeg å våkne til liv.

Siste «normale» familiebilde tatt i 1987.

JEG KOMMER OPP FOR LUFT

Jeg er en sjøskapning som kryper over havbunnen. Det er mørkt her. Kaldt. Helt svart over meg og under meg og overalt rundt meg.

Men så begynner jeg å se korte lysglimt over meg. Jeg skjønner ikke hva det er.

Noe sier meg at jeg må prøve å nå dem. Striper av lys trekker meg oppover, flimrer i overflaten høyt over meg, og jeg sparker ifra. Lyset vever dansende mønstre av gull og skygge.

*

Blikket mitt fokuserer. Jeg stirrer på en gulvlist. Er sikker på at den ser annerledes ut enn den pleier, men vet ikke hvordan jeg vet dette.

*

Et drag over ansiktet mitt – vind.

*

Jeg kan lukte solskinn.

*

Musikk, høy og spinkel. Barn som synger. Stemmene deres nære, så fjerne, høye, så dempet. Helt til det blir stille.

*

Et teppe svømmer inn i synsfeltet mitt. Et virvar av svart, hvitt og brunt. Jeg stirrer på det og prøver å få blikket mitt til å fokusere, men mørket henter meg inn igjen.

*

En kald vaskeklut dyttes mot ansiktet mitt mens en hånd griper rundt nakken, og jeg merker at jeg blir ildrød av motvilje.

«Det er over på et blunk,» sier en stemme. «Vi må jo sørge for at du er ren og pen, ikke sant?»

*

Glimtene av lys blir klarere. Jeg nærmer meg overflaten. Jeg vil skjære gjennom den, men kan ikke. Alt beveger seg altfor fort. Jeg, derimot, er helt urørlig.

*

Jeg kjenner en lukt; bæsj.

Jeg vender blikket oppover. Øyeepler tunge som bly.

En liten jente står foran meg. Hun er naken fra livet og ned. Hånden full av brunt klin. Hun fniser mens hun prøver å åpne døra.

«Hvor har du tenkt deg, lille frøken?» spør en stemme, og et par bein dukker opp i utkanten av synsfeltet mitt.

Jeg hører at døra lukkes. Deretter et snøft av avsky.

«Mary, ikke nå igjen!» roper stemmen. «Se på hånden min!»

Den lille jenta ler. Gleden hennes er som en krusende vind som virvler opp sand når den stryker over en øde strand. Jeg kan kjenne den dirre inni meg.

*

En stemme. Noen snakker. To ord; seksten og død. Jeg vet ikke hva de ordene betyr.

*

Det er natt. Jeg ligger i sengen. Hjemme. Jeg ser meg rundt i halvmørket. En rad av teddybjørner sitter ved siden av meg, og det ligger noe på føttene mine. Pookie.

Men idet han går og den velkjente vekten forsvinner, merker jeg hvordan jeg stiger. Jeg er forvirret. Jeg er ikke i havet lenger. Jeg er i det virkelige livet nå. Men fortsatt føles det som om jeg stiger, svever ut av kroppen min og opp mot soveromstaket.

Plutselig vet jeg at jeg ikke er alene. Et trygt nærvær holder hardt rundt meg. Trøster meg. De vil at jeg skal følge etter. For det er ingen grunn til å bli her, jeg skjønner det. Jeg er lei av å prøve å nå overflaten. Jeg har lyst til å slippe taket, la meg synke ned i dypet eller bli en del av nærværet som er hos meg nå – hva som måtte ta meg først.

Men så fylles jeg av en tanke: Jeg kan ikke forlate familien min.

De er så triste på grunn av meg. Sorgen deres er som et klede som vikles rundt meg hver gang jeg skjærer gjennom bølgene. Hvis jeg forlater dem, har de ingenting å holde seg fast i. Jeg kan ikke reise.

Jeg gisper luft inn i lungene. Jeg åpner øynene. Jeg er alene igjen. Det som var hos meg, hva det nå var, er borte.

Engler?

Jeg har bestemt meg for å bli.