Vekk meg når det er over

Live Landmark

2016

Håp for hele helsen

Jonas Gahr Støre

Live Landmarks fag er å fortelle. Hun skriver, taler og argumenterer. Jeg tror hun har vært en god forteller lenge. Men noe forandret seg da hun delte med oss en personlig og dyrekjøpt erfaring i boken Vekk meg når det er over.

I dag er hun mer enn en forteller. Hun er en oppdager og en nesten hvileløs pådriver for at menneskene rundt henne skal åpne øynene for hva livet kan gjøre med oss, og hva vi kan gjøre med livet. Det er verdifullt at det fortelles og skrives godt fra opplevd liv. Vi kan kjenne oss igjen. Vi kan bli forbauset og opprørt over noe som virker helt fremmed. Og vi kan la det bli med det.

Men Live Landmark vil videre. Hun deler åpent og ærlig sine smertefulle erfaringer med kronisk tretthet og utmattelse – og om den håpefulle veien ut av utmattelsen. Om livet som kom tilbake fordi hun selv maktet å styre sin egen energi, sine tanker, sin kraft.

Som Helseminister både møtte og leste jeg Live Landmark. Det gjorde inntrykk. Det er ikke mulig å skyve henne til side. Hun har erfart noe som er så viktig at hun ikke vil la det bli med fortellingen om fortiden. Hun vil inn i fremtiden, hun vil finne flere svar, men ikke minst; hun vil formidle et budskap om menneskenes hele helse, om hvordan kropp og sinn er uløselig koplet sammen.

Det skal vi takke henne for. For det kreves mot å stå der så kompromissløst ærlig. Det krever stor styrke for å tre inn i en ofte nådeløs strid mellom medisinske fagprofesjoner, pasientorganisasjoner og en tabloid mediehverdag. Det kreves en sterk personlighet til å stå der med en levd erfaring så viktig at du ikke kan annet enn å bli en enda mer iherdig formidler.

Det heter at du ikke kjenner verdien av god helse før du begynner å miste den. I møte med sviktende helse vil vi vite. Vi vil ha klare svar, den entydige diagnosen. Det kan vi få om mange tilstander. Men ikke om alt som angår vår fysiske og psykiske helse.

Jo mer vi lærer, jo mer erfarer vi at det er mange helsespørsmål som ikke har entydige svar. Det er et paradoks. Jo mer kunnskap, jo flere ubesvarte spørsmål. Vi får kunnskap til å slå fast at det er sammenhenger vi ikke kjenner, og kanskje aldri vil forstå. Som de nære og sammensatte båndene mellom fysisk og psykisk helse, om samspillet mellom de to. Om hvordan det psykiske kan forklare den fysiske lidelsen. Eller hvordan det fysiske kan hjelpe deg ut av de psykiske plagene.

Diagnosen kan være avklarende, gi trygghet. Men den kan også passivisere, låse oss inne. I ønsket om å vite sikkert kan vi ende opp med å «bli diagnosen».

Live Landmark ville ikke «bli diagnosen». Hun forteller sin historie, og andres historie – om mot og vilje til å bruke egne ressurser, tankens kraft og hjernens mulighet. Hun gir ikke endelige svar. Men jeg leser det hun skriver som en oppdagelsesferd; mot ny kunnskap og nye erfaringer.

Live Landmark har lagt ut på en ferd jeg tror vil vare resten av hennes tid. Hun vil møte motstand, og hun vil møte forståelse. Begge deler håper jeg hun ser som en seier. For gradvis resulterer hennes oppdagelsesferd i en forståelse av at vi har flere ressurser enn vi trodde, at det finnes måter å ta ressursene i bruk, at vi kan bruke vår energi til det beste for hele helsen. Det gir meg håp.

Tortur

Mai 2007. Jeg har mer eller mindre ligget i sengen i tre år. Det er tre sommerferier. Tre høster. Tre vintre. Tre vårer. Det gjør meg bare så utrolig trist. Det skal bli godt å dø. Godt for meg, men bra for Mikkel, mannen min, også. Han fortjener en ny kone nå. Det er umenneskelig å komme hjem til en partner som alltid ligger i sengen bak en lukket soveromsdør, en som med kun timers mellomrom rapporterer om håp og helvete. Måned etter måned. År etter år.

Stakkars barna mine. Skjønne, gode, fantastiske Sjur og Endre. Sjur er blitt ti år Endre er ni, og jeg har vært syk siden Endre hadde sin første skoledag.

Guttene trenger en mamma. Det trenger ikke være en supermamma. Det trenger ikke være en lykkelig, hjemmebakende femtitallsmor. Bare en helt vanlig mamma. En som kan lage frokost til dem. Hjelpe til med lekser. Høre på historiene deres ved middagsbordet. Være med dem på fotballtrening, juleavslutning og skolestart.

Snakke og lytte. Smile og le. En mamma.

Jeg er ikke en sånn mamma lenger. Jeg ligger bare helt stille i sengen.

Gardinene er trukket for, dynen er dobbel. Jeg har øyemaske og ørepropper. Jeg tåler verken lys eller lyd. Jeg orker ikke de glade barnestemmene til Sjur og Endre.

Nå hører jeg at en av guttene er ferdig på badet for kvelden og på vei for å si god natt til meg. Det tasser i nakne føtter over stuegulvet, og jeg hører parketten knirke. Han senker stemmen idet han nærmer seg. Hvisker. Nesten lydløst går håndtaket ned, og han lister seg inn. Det er Endre. Han kryper forsiktig opp i sengen, smyger seg inn under dynen, legger armen over brystet mitt, hånden rundt nakken, hodet helt inntil mitt.

«Gjett hvor glad jeg er i deg,» hvisker han.

Jeg løfter øyemasken og kysser ham på kinnet.

«Herfra til månen,» hvisker jeg tilbake.

«Nei, herfra til månen og tilbake igjen,» svarer han.

Det er de samme ordene kveld etter kveld, og jeg elsker dem. Jeg kommer til å dø. Det finnes ikke noe alternativ, og det er greit, jeg har ikke mer å gi. Legene gir meg ikke noe håp, de har ingen medisin. De sier «det» kan brenne ut. En dag. Kanskje. Brenne ut? Hva betyr egentlig det?

De prøver med symptomlindring, men det virker dårlig. Vær så snill, la meg få en dag uten smerter, bare én eneste dag. La meg få hvile uten at det dirrer i kroppen, uten susingen i hodet. Jeg orker ikke kvalmen som presser seg opp fra magen, gjennom spiserøret og videre forbi drøvelen til jeg brekker meg.

La det skje nå, jeg er klar. Jeg fryser, men sekunder senere er jeg glovarm og kaster dynen av meg. Jeg har feber, såvidt. Jeg aner ikke hvor lenge jeg har ligget her i sengen. Ofte aner jeg ikke om det er natt eller dag. Det spiller ingen rolle, natten gir ingen hvile likevel. Smertene mine er ikke verre enn at jeg kan tåle dem, det er bare det at de aldri blir helt borte. Når de dabber litt av, kommer de tilbake med full styrke før jeg vet ordet av det. Varigheten, og den uforutsigbare frekvensen, gjør meg sprø. Som isvann som drypper ned i pannen. Urytmisk. Små stopp, så fullt trykk. Dusj. Høytrykksspyler. Tilbake. Og igjen. Dråper, dusj.

Det er ikke vann. Det er ME-symptomene som herjer i kroppen min.

Hvorfor skulle dette ramme meg? Jeg er Live Landmark, 38 år, journalist, lykkelig gift og mor til to. Høyere utdanning, eget hus, hytte på fjellet. Flatcoated retriever og landsted ved sjøen. Skoleflink, men med realt utagerende ungdomstid. Det skal man jo ha når man er trygg. Med stort sosialt nettverk surfer jeg på en deilig bølge gjennom livet. Til det smeller. En lungebetennelse gir meg «influensa» i fire år.

Vårt livs reise

Tulum, Mexico 2002. Klokken var bare litt over 5 på morgenen. På terrassen var Sjur og Endre pakket inn i tepper og dyner, utstyrt med kjeks og kakao, mens Mikkel og jeg drakk kaffe. Det ble fort mørkt i Mexico, så vi gikk til sengs klokken 20, våknet grytidlig, tuslet morgentrøtte ut av vår enkle bambushytte og ble sittende stille sammen. I fellesskap ventet vi på at solen skulle stå opp, det var om å gjøre å se den først, se de første strimer av lys før den viste seg på himmelen.

Dagen grydde med pelikaner som stupte lydløst ned i havet. – Nå får de frokost, og vi får kjeks, jublet barna. Vi smilte ned i håret deres, som solen hadde bleket kritthvitt. Trakk inn duften av saltvann og solkrem fra i går, den umiskjennelige lukten av sommer og late feriedager.

Vi hadde tatt et sabbatsår og var på vårt livs reise. Slaraffenlivet hadde allerede vart i mer enn et halvt år. Det var palmer og hav, puma i krattet og krokodiller i elven. Skorpioner i taket og øgler i do.

Vaske klær i dag, eller vente til i morgen? Vi tar det i morgen. Eller senere. Skal vi handle mat i dag, eller kan vi klare oss til i morgen? Vi ventet, i sløve dagers smil og kos.

Det var Mikkel og jeg, Sjur og Endre, bare oss fire. Vi følte oss så privilegerte som fikk oppleve dette. Vi skulle ha stresset avgårde til barnehagen med trøtte, sutrete barn, hentet de småslitne guttene rett før middagstid, heseblesende rukket alt som skulle gjøres i hus og hjem, før vi stupte i seng for å få nok søvn til en ny dag på jobben. Isteden satt vi her uten tidspress eller oppgaver og følte at vi opplevde selve livet sammen med barn som hadde sine foreldres oppmerksomhet døgnet rundt.

Mikkel er gammel vannpolospiller, en optimal lekekamerat i vannet, og på mange vis min rake motsetning. Mens jeg lever meg intenst inn i alle situasjoner, evner han å se dem utenfra, i et større perspektiv. Han er høflig, blid, diskret, lyttende og umulig å mislike. På 100 meters avstand utstråler han ro og trygghet. Mikkel er behagelig forutsigbar -- og min aller beste venn.

Nå hadde vi et felles prosjekt: mindre materialisme. Ekte glede fant vi i tiden sammen og gode møter med mennesker. Felles utflukter i den eksotiske naturen ga de største familieopplevelsene.

Ideen om et sabbatsår kom da vi ventet minstemann Endre. Underveis i svangerskapet fikk jeg en følelse av at tiden fløy fra meg. Plutselig var jeg tobarnsmor med hus og stasjonsvogn og hele pakka. Var dette alt? Var dette selve livet? Vi ville noe mer. Vi ville ut, oppdage verden sammen med barna. Dermed bestemte vi oss for at så snart Endre var stor nok til å slutte med bleier og Sjur hadde ett år igjen til skolestart, skulle vi realisere drømmen. En hel verden ventet på oss. Spennende opplevelser, nye erfaringer, bilder og minner.

Vi reiste av gårde da Endre var drøyt tre og Sjur nesten fem. Vi startet med et lengre opphold på Tonga, fire måneder senere reiste vi videre til Mexico, og på stranden i Tulum leide vi altså denne lille, sjarmerende bambushytta. Det er hit tankene mine går når jeg de påfølgende årene ligger med øyemaske og ørepropper og det kjennes ut som ME-symptomene skal rive kroppen min i filler. Tanken på Tulum er med på å holde meg oppe.

Idyllen til tross: Både Mikkel og jeg kjente uro og rastløshet. Begge gledet seg overraskende mye til å komme tilbake til jobb. Flere VG-avdelinger tilbød meg jobb, og jeg følte at jeg kunne velge og vrake.: «Når kommer du, Live?» «Ne-ei, jeg tror vi bare tar en tur til Cuba først …» Luksus.

Jeg hadde det bra, men så fram til å komme hjem. Hjem til venninnene mine. Hjem til jobb, jeg digget jobben min. Hjem til Leiv, broren min og en av mine beste venner. Hjem til pappa, verdens beste pappa, til mamma, min kjære mamma. Huset vårt var fremdeles utleid, så Mikkel og guttene skulle bo på hytta mens jeg skulle bo hos svigermor. Mikkel hadde fortsatt permisjon, mens jeg skulle tilbake i jobb.

På hjemveien mellomlandet vi i Chicago og ble i en uke. Der fikk jeg plutselig en rar, varm hevelse i lysken, stor som en appelsin. «Se her, Mikkel, så rart, men det går sikkert snart over,» sa jeg.

Da jeg kom hjem, fikk jeg en alvorlig allergisk reaksjon, denne gangen som hevelser i halsen. Jeg kunne såvidt svelge, og det var vanskelig å puste, så jeg ble utstyrt med en adrenalinsprøyte jeg selv kunne sette selv i låret om det ble dramatisk.  Hevelsene kom og gikk, og jeg brukte store doser kortisonmedisin. Kort tid etter smalt det.

Sykemeldt

24. mai 2002. Prinsesse Märtha Louise og Ari Behn giftet seg og landet var i feststemning. Det var jeg også. Vi skulle i et annet bryllup, til en gammel venninne, og vi skulle treffe igjen mange venner vi ikke hadde sett på lenge. Jeg følte meg fin og hadde sminket meg for første gang på et år; vi hadde jo vært på loffen. Både Mikkel og jeg var i godt humør da vi traff et vennepar til ett glass vin før festen. Vi lo og tøyset, gledet oss på vegne av brudeparet, og mintes vårt eget bryllup syv år tidligere. Da vi kom leende inn i det festpyntede lokalet, fikk vi umiddelbart et glass champagne i hånden.

Noen minutter senere følte jeg meg plutselig skikkelig elendig. Som lyn fra klar himmel ble jeg rammet av et akutt feberanfall. Jeg måtte sette meg, var svimmel og ør, det måtte være glasset med champagne. Fem minutter senere var jeg enda verre, det var ubehagelig både å stå og å sitte. Jeg sa til en forundret Mikkel at jeg bare måtte dra hjem. Han fikk representere oss så godt han kunne alene. Vel hjemme stupte jeg rett i seng under en dobbel dyne. Jeg frøs og hutret, og ble verre i løpet av natten. Neste morgen måtte jeg kalle på svigerfar, som er lege. Noen timer senere var jeg så elendig at han sendte meg på sykehus. Der fikk jeg konstatert alvorlig lungebetennelse og ble umiddelbart innlagt. Jeg fikk antibiotika og måtte ligge på sykehuset en uke, før jeg ble skrevet ut med en overraskende lang sykmelding. Det passet meg dårlig. Jeg ble irritert og var en smule flau da jeg ringte jobben og sa at de måtte skaffe vikar for meg.

I stedet for å ta de to ukene med sykmelding, var jeg tilbake på jobb etter en uke. Jeg følte meg flink som ikke sluntret unna, men var fortsatt frustrerende sliten. Jeg tok kveldsvakter og doble vakter, men var utålmodig og irritert på kroppen min som ikke fungerte normalt. Etter noen få uker fikk jeg bronkitt. Det var akkurat samtidig som sommervikariatet mitt på featureavdelingen skulle begynne. Vikarer som vil ha fast jobb, har ikke tid til å være syke. Jeg tok meg sammen og gikk på jobb, men hele sommeren 2002 fungerte jeg på delvis sparebluss. Jeg var sliten om kveldene og hadde konstant magetrøbbel, men like fullt jobbet jeg seks dager i uken. Ti timer om dagen, det var jo så gøy. Mikkel stilte opp hjemme, og vi var enige om at dette var viktig for meg. For oss. Jeg trengte fast jobb og ville etablere meg på avdelingen.

Idet jeg passerte sperringene i resepsjonen, før jeg tok heisen opp til sjette etasje, kjente jeg smilet bre seg i ansiktet. Jeg kom meg ikke fort nok opp på kontoret. Jeg sjekket e-post og bladde gjennom tabloidene samtidig, og så var dagens morgenmøte i gang. Det føltes som om jeg satt der med vennene mine, fordi vi ofte gikk ut og spiste lunsj eller tok en øl. Diskuterte og sladret. Støttet og utfordret hverandre. Det var stas å gå på jobb.

Jeg var fysisk sliten, men maks motivert og engasjert, altfor engasjert. Jeg ble for involvert i dem jeg intervjuet. Jeg brukte mye tid på intervjuobjektene mine for å få dem til å åpne seg, få dem til å føle at vi var venner og at de var trygge. Og dette er meg: Jeg VIL bli venner med folk, jeg føler et ansvar for dem og vil dem vel. Jeg sov med manusene under hodeputen, og det første jeg gjorde om morgenen, var å lese sakene mine på nytt, flytte på ord og avsnitt, pirke, få det riktig. Det siste jeg gjorde før jeg dro fra jobb, var å plage vettet av desken med detaljinnspill om sakene mine som hang ferdig uttegnet og redigert på veggen. Ble det bedre av å bytte på bildene? Kunne tittelen gjøres større? Ikke stryk det, da faller jo hele poenget bort.

Jeg ville ha det perfekt. Det samme gjaldt for familien. Jeg var tett på barna, lå i sengen og koste med dem om morgenen, svinset rundt ved frokosten, skysset dem av gårde til barnehage og skole, kysset dem velkommen hjem, leste, lekte, koste dem tilbake i seng. Deretter var jeg sosial primus motor blant vennene mine: kafébesøk, kino, en tur på byen, en motevisning. Samtidig ringte jeg stadig mamma, pappa, og broren min, for jeg kjente ansvar for at alle skulle ha det bra.

«Survival of the fittest» skrev Charles Darwin. Jeg trodde det betydde at den sterkeste, den smarteste, den mest vellykkede overlever. Det jeg ikke visste, var at den korrekte oversettelsen er «De best tilpassedes overlevelse.» Altså den mest tilpasningsdyktige, den mest fleksible.

Høsten 2002 var det skolestart for Sjur. Jeg var klassekontakt og arrangerte klassetreff og foreldrefest hjemme hos oss. Formen var fortsatt svingende, jeg var stadig småforkjølet, men jeg hadde ikke tid til å være syk, så jeg begynte å kjøpe magiske helsekostmidler. Nå dro jeg på jobb søndagskvelder også, etter at barna var i seng.

Julaften 2002. Ermira solgte sex i hovedstadens mørklagte gater. Hun var en ung albansk kvinne på desperat jakt etter penger til livets opphold, til foreldrene i hjemlandet og til lillesøsteren i London. Jeg satt i den sorte stasjonsvognen vår sammen med henne og så på klokken. De digitale tallene lyste mot meg. 15.00. 15.01. 15.02. Gjestene våre skulle komme klokken 17, da var det middag.

Jeg hadde jobbet nesten døgnet rundt i en relativt lang periode den høsten. Jeg var på hugget, men hadde hatt enkelte problemer med ryggen. Noen behandlinger hos kiropraktor hjalp, men allmenntilstanden var ikke helt som den skulle, jeg hanglet og la meg tidlig, omtrent samtidig med barna. Men ikke hver dag. Noen dager var jeg akkurat som jeg pleide. Frisk og fin.

Jeg jobbet med å dokumentere hvordan østeuropeiske kvinner hadde inntatt gatemarkedet i Oslo, og Ermira var en av kildene mine. Hvordan fungerte dette kriminelle miljøet egentlig? Unge jenter kom på turistvisum, der falske pass var normen, mens de albanske hallikene satt som edderkopper på byens kafeer og styrte forretningene i både inn- og utland. Sex og narkotika. Kontrollert vold og overgrep. Politiet hadde lagt ned gategruppa mens jeg hadde bygget mitt eget nettverk av tillit. Nå betalte jeg tilbake. Ermira trengte hjelp til å finne et sted å være på julaften, hun ville ikke være hos meg. Jeg ringte febrilsk rundt til byens velvillige hjelpekorps. Det måtte da finnes en katolsk messe i hovedstaden på julaften?

Klokken 16.50 svingte jeg inn på gårdsplassen hjemme hos meg selv. Ermira hadde heldigvis fått ønsket sitt oppfylt. Jeg kastet et blikk på kalkunen i ovnen og sendte en varm tanke til Mikkel og Leiv. Flaks at jeg strøk skjortene til guttene tidlig den morgenen. Flott at jeg fikk lagt alle pakkene under juletreet, og ikke minst: at jeg fikk kjøpt alle julegavene i god tid.